Les hémophiles A et B sont des maladies rares, le plus souvent héréditaires, qui touchent environ 7000 personnes en France. Elles se caractérisent par une incapacité du sang à coaguler correctement, entrainant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est en soi spontané, soit lié à un traumatisme mineur.
Une maladie mal connue
Il existe un grand nombre d’idées reçues autour de l’hémophilie, signe que c’est une maladie mal connue du grand public. Pourtant aujourd’hui, il est possible de mieux vivre avec l’hémophilie en défiant les fausses croyances.
Une plateforme d’entraide
C’est pourquoi la communauté « Voix des patients » vient de créer un podcast pour donner la parole aux patients hémophiles. Cette plateforme d’entraide, de soutien et de partage entre patients atteints de maladie chronique, raconte entre résilience et espoir, le quotidien de celles et ceux qui vivent avec cette maladie méconnue du grand public.
Des saignements récurrents
Bien qu’une personne atteinte d’hémophilie ne saigne pas plus ou plus vite qu’une personne non atteinte, elle saigne plus longtemps et les saignements récurrents peuvent entrainer une détérioration importante, notamment au niveau des articulations. Le type le plus fréquent est l’hémophilie A qui touche environ 320 000 personnes dans le monde.
Plus d’infos sur https://singularite.voixdespatients.fr
 Didier Galibert
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20/04/2021 | 
12/08/2024
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Radio Public Santé
